אירוע בלתי צפוי בחיים כגון: מחלה מורכבת וקשה, נחווית לעיתים כמשברית לא רק בעבור האדם החולה אלא גם בעבור בני משפחתו הסובבים אותו. המחלה מצריכה הסתגלות לשינויים מרובים אצל היקר לנו: פיזיים, תפקודיים ורגשיים (ירידה במצב הרוח, חרדה, כעס) וגם הסתגלות לשינויים בסדר יומנו, שינוי במערך התפקידים בבית ומחוצה לו, שינוי במצב הכלכלי עקב אבדן הכנסה של החולה ובני המשפחה המתלווים אליו ומטפלים בו (יש אפשרות להיעזר בימי מחלת בן זוג- ראו פרק זכויות). כמו כן עולה צורך בלמידת עולם חדש של מונחים רפואיים לא מוכרים, תרופות, דרכי טיפול והתארגנות מחודשת סביב ריבוי התפקידים והמשימות המוטלות על כתפנו- המטפלים העיקריים. התארגנות זו לוקחת זמן ודורשת גיוס משאבים וכוחות פנימיים על מנת להתמודד.
כל אחד מאתנו שונה, מתמודד אחרת עם קשיים , נעזר בדברים אחרים על מנת לקבל כוחות, בעל מבנה אישיות שונה , מערכי תמיכה ומשאבים אחרים ושק של חוויות עבר סביב קושי וחולי אשר משפיעים גם על הדרך בה הוא מתמודד עם המצב הנוכחי . ועדיין, ישנם מספר כללים אשר מסייעים לרוב האנשים ואולי יוכלו לסייע אף לכם.
- שנם מטפלים עיקריים אשר חווים בתקופה זו חרדה ולחץ סביב מפגש עם שינוי בתחושותיהם כגון: תחושת כעס, חוסר סבלנות, דאגה, תחושת עומס, חוסר ריכוז, חוסר כוח , תנודתיות במצב הרוח וחוסר פניות וחשק לעשות דברים שנהנו מהם בעבר...עולות שאלות כגון: "מה קורה לי, " אני לא מכיר את עצמי". חשוב לזכור כי גם אתם, לצד יקירכם, עוברים וחווים דברים לא פשוטים, לכן אילו תגובות נורמטיביות לחלוטין למצב בו הנכם מצויים
- הידיעה כי מדובר על התחושה "כרגע" וכי לרוב תקופה זו מאופיינת כל הזמן במעברים חוזרים ונשנים מתחושות של קושי ומצוקה לתחושות הנאה, צחוק, עשייה והמשך שגרת החיים כך שגם אם כרגע אני חש לא בטוב, בעוד שעה, בערב, מחר אולי ארגיש כבר אחרת.
- ההמלצה ככלל, כשאדם נמצא במצב משברי, להשתדל לא להחליט החלטות לטווח ארוך ולעסוק פחות במה יהיה אם וכאשר.... ברגע שאדם עסוק בדאגות לעתיד, הוא לעיתים מפספס את ההווה ואת מה שיש כרגע. על כן, ההמלצה היא להיות עסוקים יותר ב"כאן ועכשיו", בהיום ומחר ובשאלה איך אני מנצל את הזמן הנוכחי לצבירת חוויות טובות ביחד עם היקר לי ובאילו דברים טובים הייתי רוצה למלא את היום ומחר.
- "תיאוריית הכפות"- לקוחה מתוך תאוריה שהגתה "כריסטין מיסרנדינו". במהלך החיים אנו לא שמים לב לכמות האנרגיה שאנו מוציאים מידי יום על פעולות כאילה ואחרות. במצבים מאתגרים ולא פשוטים כגון: ליווי, טיפול ותמיכה בבן משפחה חולה, מאגר האנרגיה העומד לרשותנו מצומצם יותר ועל מנת שנוכל להמשיך ולתפקד ולשמר את הכוחות שלנו לאורך זמן, ישנה חשיבות, לבצע תיעדוף משימות: אילו פעולות בראש סדר העדיפויות ואילו זניחות כרגע. באילו מהמטלות אין לי תחליף ואני חייב לבצען, באילו מהן גם אחרים יכולים למלאם במקומי ואילו מהפעולות דורשות המון כוחות ואנרגיות וניתן לצמצמם (מדובר אפילו בצמצום שיחות טלפון עם מישהו ששואב ממני אנרגיה שכרגע נדרשת לי לטיפול בעצמי וביקיריי).
- הכנסת אנרגיה טובה -כמו מכונית אשר על מנת להמשיך ולנסוע חייבת תדלוק כך גם אנחנו צריכים להקפיד למלא את מצברי האנרגיה שלנו, גם הרגשיים, מידי שבוע, ע"י עיסוק בדברים שמסבים לנו הנאה ונותנים לנו כוחות (בין אם מדובר בשיחה עם חבר טוב, צפייה במערכון, שמיעת מוזיקה נעימה, עיסוק בתחביב שאוהבים, טבילה באמבטיה מפנקת, ישיבה על חוף הים וצפייה בגלים). לכל אחד מאיתנו יש את מאגר הדברים שעושים לו טוב. כדאי לייצר לנו רשימת עוגנים שכזו, שנוכל להיעזר בה. שאלות שיכולות לסייע לי ביצירת הרשימה: מה מסב לי הנאה?, מה נותן לי כח?, מה בעבר עזר לי להתמודד עם מצבים מורכבים בחיים?
- כשמדובר בחולה במחלה קשה ומורכבת, מדובר בטיפול לאורך זמן ולרוב אין ידיעה ברורה מה הצפי, לכמה זמן נדרש לטפל בו ומהו הטיפול שיזדקק לו בהמשך. על כן חשוב לדעת להיעזר גם באחרים ולא להשאיר את כל המטלות על כתפינו בלבד. לבצע בדיקה עם עצמינו מה אנחנו צרכים, ולהיות מדויקים עם סביבתנו (משפחה, חברים), מה יכול להקל ובמה אני זקוק לסיוע כרגע ולבצע חלוקת מטלות ותפקידים מסודרת עם שאר בני המשפחה (לדוגמא: מי לוקח על עצמו את החלק הבירוקרטי, מי בקשר מול גורמי הטיפול, מי מסייע בחלק הקונקרטי של קניות, בישול, או אפילו שהות עם החולה על מנת שנוכל קצת להתאוורר או לצאת לסידורים)
- פנייה וקבלת סיוע מגורמי תמיכה בקהילה יכולה מאוד לעזור ולהקל. בין אם מדובר בגופים עירוניים וממשלתיים כגון: הביטוח הלאומי, משרד הבריאות, לשכות הרווחה וכו' או באגודות ועמותות ספציפיות הקשורות למחלת יקירכם אשר יכולים לסייע במגוון דרכים כגון: קבוצות תמיכה ומתן מידע רלוונטי אודות המחלה, סיוע כספי חד פעמי וכו'. כדאי לפנות לעו"ס המרפאה בה אתם מטופלים על מנת שתסייע לכם במיצויי זכויותיכם, בתיווך ובמתן מידע במי אתם יכולים להיעזר (ניתן לקרוא מעט על כך גם כאן בפרק המדבר על זכויות ) וכן בקבלת תמיכה רגשית שתסייע לכם בהתמודדות הלא פשוטה עימה אתם מתמודדים.
בנוסף, למרות שלעיתים קיים קושי , חשוב להיעזר במטפל חיצוני (למספר שעות או יותר, על פי מצב החולה, דרך הביטוח הלאומי או באופן פרטי). המלצתנו, היא לשקול להיעזר בכך על מנת לפנות את האנרגיות והכוחות לדברים החשובים והמשמעותיים לא פחות, שאין לכם תחליף לגביהם- לקשר בינכם, לשיחה, בילוי זמן, להיות בן או בת הזוג/ הבן/ הבת/ הנכד.... - לא לשכוח לנשום- חשוב לא לשכוח את עצמינו בתוך התהליך ושאנו גם בני אדם עם צרכים משלנו. על כן רצוי להקפיד על ארוחות מסודרות, מנוחה, ביצוע בדיקות, טיפול ומעקב רפואי מסודר. להשתדל לייצר מידי פעם פסקי זמן לעצירה ובדיקה עם עצמינו מה אנו חשים, מה אנו צריכים כרגע ולקחת כמה נשימות עמוקות. הנשימה יכולה לסייע לנו, על ידי תרגול פשוט, לייצר הרפיה ורוגע. ניתן להיעזר בכלים להרגעה עצמית ( לצרף קישור לקוביית הרגעה עצמית), אתרי אינטרנט שונים או ביוטיוב לקבלת תרגילי נשימה (כגון: gadalta.org.il, kalayoga.co.il, rosh-bari.co.il, bio-resonance.co.il. וכו')