נשים רבות מתמודדות עם מחלות כאב שקופות. מחלות שקופות הן מחלות ומצבים רפואיים אשר קשה לאחר להבחין בהן בשל היעדר ביטוי נראה לעין . מדובר במצבים המלווים בכאב ו/או מוגבלות פיסית ופגיעה בתפקוד ברמות שונות, לפרקי זמן ממושכים, לדוגמא: פיברומיאלגיה, תסמונת התשישות הכרונית, אנדומטריוזיס, אלהרס דנלוס ועוד.
הרוב הגדול של הסובלים מתסמונות אלה הינן נשים.
המחלות נקראות "שקופות" גם בשל מודעות נמוכה אליהן, עובדה המובילה לרוב לקושי בקבלת הכרה וזכויות מצד הסביבה והמערכות השונות.
בשל השקיפות, קיים קושי של הסביבה להכיר בכאב ובמוגבלות של הסובלות , זאת על אף פגיעה מוכחת מחקרית באיכות החיים ובתחושת הרווחה וכן פגיעה במקרים רבים בתפקוד, כולל תפקוד בעבודה ובלימודים, פגיעה בזוגיות, פגיעה חברתית, פגיעה במצב הרוח, בדימוי העצמי ובדימוי הגוף ועוד.
נשים רבות משתפות כי הפער בין הנראות שלהן לבין הרגשתן ומצבן הרפואי, מקשה עליהן את ההתמודדות ומציב אותן בפני צורך להסביר את עצמן ואת סבלן. כמו כן, רבות מדווחות על התמודדות רגשית ונפשית נלווית להתמודדות הפיסית, כשמחקרים מצביעים על אחוזים גבוהים של חרדה ודכאון.
במרבית התסמונות והמחלות הללו לא קיימות בדיקות מעבדה פשוטות שיכולות לסייע באבחון, לכן הדרך המרכזית לאבחון ראשוני היא בתשאול אודות הסימפטומים. בהמשך פעמים רבות נשים נשלחות לבדיקות שונות לבחינת ולשלילת מצבים רפואיים שונים, עד לקבלת אבחנה.
מבחינה טיפולית במרבית המקרים אין טיפולים ייעודיים לריפוי מצבים אלו, הטיפולים מסייעים במידה מסוימת להקלה על הסימפטומים והכאב, אך לרוב אינם מהווים מענה מספק ולכן ההמלצה היא לשלב טיפולים משלימים ולעשות שינויים באורח החיים, עד למציאת "חליפה" אישית שנותנת את המענה המיטבי, הכוללת למשל:
- ביצוע פעילות גופנית מותאמת (רצוי להתייעץ עם איש מקצוע בתחום)
- תרגול מדיטציות כגון מיינדפולנס
- תרגול טכניקות הרפיה ונשימה >>
- שמירה על תזונה מותאמת
- טיפולי רפואה משלימה מתאימים
- :שיתוף וקבלת תמיכה (חברות, קבוצות, משפחה) - אתרים של עמותות של מחלות שקופות,
יש בהן המון מידע על זכויות, מרפאות ותמיכה:
אנדומטריוזיס ישראל- https://endoisrael.org/
פיברומיאלגיה- עמותת אסף- https://www.asaf.org.il/
עמותת גוונים של סגול- https://www.fibrosite.org.il/
אלהרס דנלוס - https://www.agam-hypermobile.org.il/ - אימוץ תחביב ושימת דגש על פעולות פנאי
- קבלת תמיכה מגורמים מקצועיים ( למשל טיפול cbt, שנמצא יעיל להתמודדות עם כאב מתמשך)
- קבלת סיוע של מרפאת כאב
חשוב לדעת שניתן לקבל סיוע של עו"ס המרפאה, אשר תוכל ללוות ולתמוך החל משלב קבלת האבחנה וההתמודדות ראשונית עמה וכן בהמשך לפי הצורך.
בנוסף, ניתן במסגרת הקשר עם העו"ס לבחון את תפיסת המחלה האישית והשפעתה על ההתמודדות, לקבל סיוע בנושא חיזוק החוסן האישי ודרכי התמודדות אישיות, לקבל סיוע בהתמודדות עם הסביבה ובני משפחה וכן בהפניה לגורמים נוספים בקופה ומחוצה לה, כגון לעמותות או קבוצות ברשת/בקהילה.
כמו כן, במסגרת הקשר ניתן להיעזר בעו"ס לצורך מיצוי זכויות בקופה ומחוצה לה (בחלק מהתסמונות יש זכאות לתקרת תרופות, כמו כן חשוב לבחון זכויות בביטוח לאומי כגון קצבת נכות, שיקום).